Il Casolare

Introduzione

L’idea di un “Centro integrato semiresidenziale per la cura dei Disturbi dello Spettro Autistico” si è andata sviluppando a partire da alcune riflessioni e successivi approfondimenti sulla pratica clinica e su come questa rispondeva ai complessi bisogni riabilitativi dei bambini e delle loro famiglie.
Nella realizzazione del primo centro, “Il Calicanto”, abbiamo approfondito le conoscenze teoriche e condiviso alcuni concetti chiave che meritavano, seppur conosciuti, di essere tenuti costantemente presenti nel lavoro con questo tipo di patologia e cioè disturbi dello Spettro Autistico come:

• disturbi caratterizzati da una compromissione dell’interazione sociale, della comunicazione, dell’interesse per oggetti ed attività, collocati all’interno di un continuum che va dalla triade classica dei disturbi principali inclusi nella sindrome kanneriana, alla Sindrome di Asperger, alle forme simil-autistiche (disturbi sociali e comunicativi caratterizzati dai cosiddetti “tratti autistici”, ma che sono modificabili).
• disturbi dello Sviluppo, disturbi cioè a carattere evolutivo (le stesse difficoltà si manifestano in modo diverso a diverse età; sono sottese da una grave distorsione dello sviluppo e le competenze vengono acquisite in modo discontinuo, con ritardi e asincronie)
• disturbi che hanno un’origine in età evolutiva, con esordio nella prima infanzia e accompagnano il soggetto per tutto il ciclo di vita
• disturbi caratterizzati da numerose dissociazioni sia tra le linee di sviluppo (es. linguistica e prassica), sia all’interno della stessa linea e nei processi di funzionamento mentale generale del bambino (iperinvestimento dei processi di memoria a scapito dei processi di integrazione logica) e da deficit di integrazione tra uso e significato sociale di una competenza
• disturbi con un quadro clinico molto complesso in cui sintomi e gravità variano ampiamente a seconda dei limiti nosografici, non sempre ben definiti, dell’età del bambino, della gravità del disturbo con ampio spettro nel livello di compromissione funzionale globale, del diverso funzionamento cognitivo associato al disturbo autistico (basso od alto funzionamento)
• disturbi che comportano una disabilità che ha molte aree di sovrapposizione da un lato con le disabilità di soggetti con ritardo mentale, dall’altro con le disabilità dei soggetti affetti da disturbi della personalità e da disturbi di apprendimento;
• disturbi come entità mal definiti nelle cause; attualmente si ritiene che nei Disturbi dello Spettro autistico si verifichi un’alterazione nell’ontogenesi del sistema nervoso centrale.

I Disturbi dello Spettro Autistico hanno prognosi ed indicazioni terapeutiche molto diverse tra loro.
Ciascun bambino con DSA in senso longitudinale richiede una costante rivalutazione e riformulazione degli interventi in rapporto ai cambiamenti derivanti dall’età ma anche una scelta e una personalizzazione degli interventi nell’ambito di una stessa fascia di età. L’ evoluzione spontanea, comunque, non raggiunge mai la normalizzazione del quadro clinico (permangono quadri deficitari di diversa entità clinica che interessano il versante cognitivo, neuropsicologico, affettivo, emotivo e relazionale).
Una migliore conoscenza della storia naturale del disturbo e della sua evoluzione nel tempo ci hanno quindi guidato nella ricerca di un’interazione-integrazione dei diversi modelli interpretativi (psicodinamico, cognitivo-comportamentale, sociale).
L’esperienza clinica ci ha insegnato come i bambini con questo tipo di disturbo desiderino dare un senso ai loro comportamenti e condividerlo con le persone che si occupano di loro piuttosto che essere un puzzle di comportamenti bersaglio di questo o quel metodo educativo, pedagogico e riabilitativo a seconda del modello teorico di riferimento dei servizi.

Descrizione dell’attività

L’Accesso

L’accesso al Centro prevede una serie di step in stretta ed armonica collaborazione tra il Servizio inviante, la NPI della Asl, e l’ente accogliente l’ANFFAS-Onlus. Il significato di questi step non è solo finalizzato alla compilazione accurata del protocollo di accesso ma, soprattutto all’accoglienza di una famiglia che ha ricevuto, per il proprio figlio, la diagnosi di Disturbo dello Spettro Autistico e che necessita pertanto di spazi per iniziare un percorso di accettazione della diagnosi, di elaborazione dell’impatto emotivo che ne deriva, di partecipazione attiva al percorso riabilitativo del figlio stesso.
Una volta completata la fase di valutazione, da parte di psicologo e NPI facenti parte del gruppo di lavoro sui disturbi dello spettro autistico, qualora lo specialista ritenga il bambino in questione idoneo al tipo di intervento proposto dal Centro, effettua una segnalazione all’equipe che valuterà la possibilità e i tempi dell’inizio del progetto riabilitativo completando alcuni aspetti della valutazione.
Vengono pertanto passate dal NPI inviante al NPI accogliente tutte quelle informazioni cliniche necessarie per la compilazione del protocollo di ingresso, per la presentazione del bambino agli operatori, per la realizzazione del progetto riabilitativo individualizzato.
Vengono parallelamente effettuati colloqui tra il NPI del Centro e la coppia genitoriale al fine di illustrare il “pensiero” che sta dietro il tipo di percorso proposto per il loro bambino.
A questi incontri si associano anche incontri con genitori e bambino.
Il tutto anche per favorire la compilazione più dettagliata possibile dei seguenti strumenti utilizzati:

• Intervista diagnostica ai genitori da parte della neuropsichiatra (Autism Diagnostic Interview, ADI-R, Rutter et coll.) al fine di confermare in modo sistematico la diagnosi iniziale;
• Osservazione del bambino e compilazione della ADOS (Autism diagnostic observation scale; Rutter et coll.) da parte della neuropsichiatra o della psicologa.
• Valutazione psicoeducativa attraverso il Profilo Psico Educativo (Pep, Schopler et coll.).
• Valutazione cognitiva attraverso test psicometrico non verbale (Leiter International Performance Scale), ma soprattutto attraverso scale di sviluppo (Griffiths Mental Development Scales e Brunet-Lézine).
• Applicazione della Griglia di rilevamento clinico delle tappe evolutive dell’autismo infantile trattato (GRCEEAIT, G.Haag et al.) al fine di seguire le fasi di sviluppo del sé (senso di identità) del bambino.

In seguito i bambini sono sottoposti a monitoraggi periodici che prevedono:

• compilazione della ADOS (ogni 4 mesi);
• compilazione della GRCEEAIT (ogni 4 mesi);
• valutazione cognitiva (ogni 4 mesi) e somministrazione del PEP (ogni 8 mesi)
• Somministrazione scala Vineland ai genitori (ogni 4 mesi)
• Compilazione da parte del gruppo riabilitatori della griglia, prevista dal metodo DIR (Greenspan et coll.), di valutazione funzionale del bambino (ogni 4 mesi)
• Compilazione da parte dei genitori del questionario sullo sviluppo comunicativo e linguistico MacArthur (ogni 4 mesi)

Ogni 6 mesi si effettua una restituzione ai genitori tramite incontro con i Neuropsichiatri e consegna di una relazione scritta sullo stato clinico del bambino/a e sullo svolgimento del progetto riabilitativo.

Il progetto riabilitativo

La costruzione del progetto ri-abilitativo tiene conto della:

• diagnosi clinica (ICD 10) (valutazione della gravità e elaborazione della doppia diagnosi),
• diagnosi funzionale (bilancio di competenze abilità/disabilità),
• valutazione ecosistemica (valutazione della richiestività ambientale),
• analisi ed identificazione dei bisogni (gerarchizzazione dei bisogni abilitativi ed emotivo/relazionali).

Il piano di trattamento viene compilato seguendo i seguenti parametri:

• Finalità generali del progetto in relazione al ciclo di vita
• Obiettivi a lungo – breve termine

Contenuti, modalità operative, compiti e responsabilità

Il contenuto dei piani di trattamento è costituito dal progetto che definisce ciò che ci si propone di compiere per il raggiungimento di obiettivi generali (macro-obiettivi), in relazione al quadro clinico presentato dal soggetto, alla sua fase evolutiva, al suo ambiente di vita. Il progetto si articola in programmi, ossia micro-obiettivi che coinvolgono le varie aree di funzionamento compromesse nei DSA (le abilità sociali, la comunicazione, gli interessi), l’autonomia personale e sociale.
In ogni area gli elementi del programma si articolano in:

• obiettivi ( prestazione futura),
• contenuti (attività proposte),
• metodi (fasi e strategie),
• strumenti (materiali e risorse),
• verifiche (monitoraggi dell’obiettivo e dei supporti attivati).

Gli interventi nel Centro

La suddivisione della giornata è strutturata e prevedibile, aspetto questo che rassicura i soggetti affetti da DSA, ma non esclude variazioni più o meno prevedibili che il soggetto è “accompagnato” ad affrontare non senza che l’operatore gli spieghi il senso di questo cambiamento e il senso dell’ansia che l’imprevedibilità può suscitare in lui.
Sono previste:

• fase di accoglienza;
• fase di attività in gruppo o sottogruppo o individuale;
• fase del pasto;
• fase di attività in gruppo o sottogruppo o individuale;
• fase di preparazione alla separazione.

Fase di accoglienza

E’ un momento gruppale in cui gli operatori filtrano il momento di separazione di ciascun soggetto dall’ambiente familiare (che sia mediato o meno dal trasporto erogato dall’ente) e in cui osservano il tono emotivo di ciascun soggetto e la risonanza sul gruppo.
Vengono di seguito proposte le attività della giornata sulla base di un programma individuale, ma anche sulla base degli interessi manifestati in quel momento da quel bambino.

Fase delle attività

Può prevedere attività psicomotorie (intervento sulla costruzione di un sé corporeo sempre più coeso e individualizzato, sui limiti tra sé e altro, sulla integrazione di diverse funzioni sensoriali, tatto, vista, udito, all’interno di una relazione con l’operatore o con 1 o più pari, sulla costruzione di una traccia di sé attraverso attività di manipolazione o grafiche…);
attività più strutturate (che possono essere più funzionali per alcuni quadri clinici, che permettono di creare uno spazio per lavorare sui tempi di attenzione, sulla condivisione di attività con l’operatore e/o i pari, sul rispetto delle regole);
attività che ripresentano situazioni di vita quotidiana in cui si possono “integrare” le abilità coinvolte nei suddetti tipi di attività all’interno di un contesto ecologico (cura di sé, degli ambienti, rappresentazione di eventi significativi come ad esempio il compleanno, il Natale…).
Da segnalare che ogni attività è accompagnata dal commento verbale degli operatori come se diventassero la mente che filtra le varie esperienze dei soggetti per i quali ogni esperienza è spesso frammentata e non elaborata.

Fase del pasto

I DSA sono spesso accompagnati da disordini alimentari ed è per questo che il momento del pasto è un momento di stimolazione dell’autonomia personale, ma anche un momento di interiorizzazione di una esperienza piacevole, condivisibile caratterizzata dal “mettere dentro qualcosa che si è fatto autonomamente”.
Il momento del pasto è preceduto e seguito dalla cura dell’igiene personale, dalla gestione dell’attesa durante la preparazione.
Fase di preparazione alla separazione E’ un momento gruppale in cui si modula il passaggio da una situazione terapeutica a una più familiare. E’ un momento di interiorizzazione delle esperienze vissute, di stimolazione della capacità di autoregolazione, di adattamento al cambiamento, di gestione della separazione dalle operatrici.

Interventi con le famiglie

Il gruppo esperenziale dei genitori ha luogo 2 volte al mese. Si tratta di un lavoro caratterizzato dall’elaborazione dei vissuti emotivi dei genitori. Si crea uno spazio che riflette sul bambino per comprenderne il funzionamento, spesso partendo dal far sperimentare al genitore ciò che sperimentano i bambini con DSA.

Interventi con i tecnici

Il gruppo dei tecnici riabilitatori effettua incontri settimanali al fine di monitorare/modificare i piani di trattamento, riunioni allargate settimanali con NPI ASL ed ANFFAS finalizzate ad una supervisione complessiva del percorso di presa in carico globale.
Con gli operatori scolastici (insegnanti di sostegno ed O.S.E.) e domiciliari (O.S.E.) si effettuano incontri mensili finalizzati ad aumentare la conoscenza del funzionamento dei bambini con DSA, soprattutto in un ambiente -come la scuola e la società – in cui si tocca il “problema integrazione”.

Situazione attuale e sviluppi

Ad oggi nel centro “Il Calicanto” sono presenti due moduli:

1. Il modulo prescolare che è composto da bambini fino ai 5 anni.
2. Il modulo scolare, composto dai bambini di età compresa tra i sei e 12 anni.

Con l’aumentare delle richieste di cura e della complessità ed articolazione della casistica si è fatta pressante l’esigenza di suddividere i due moduli con spazi e tempi specifici pur in una continuità di presa in carico e di professionisti coinvolti.
Bambini di 18/20 mesi, e le loro famiglie, hanno bisogno di spazi e tempi propri in un percorso che dia prospettive ed unitarietà all’intervento terapeutico.
Occorre pertanto che, ad un’esclusività degli spazi e dei tempi, corrisponda un’integrazione di figure professionali e modalità operative tali da non dare interruzione ad un processo di presa in carico fluido e duraturo.
Da qui l’idea di realizzare un modulo di bambini prescolari che, fisicamente vicino al modulo dei bambini scolari che resterà al Calicanto, condivida professionisti, contenuti e modalità di presa in carico in spazi dedicati ed appositamente realizzati per le esigenze dei più piccoli.
In sostanza un ampliamento dei locali per svolgere la stessa attività in modo più personalizzato ed efficace con un’articolazione che sarà la seguente:

1. Il Casolare= modulo prescolare, composto da bambini fino ai 5 anni.
2. Il Calicanto= modulo scolare, bambini di età compresa tra i sei ed i 12 anni.

L’occasione è stata data dalla possibilità di acquistare e ristrutturare un casolare a pochi metri di distanza da “Il Calicanto”, in modo da permettere facilmente la realizzazione di spazi specifici e contemporaneamente l’integrazione delle figure professionali che potranno operare, in tempi diversi, sui due moduli spostandosi solo di pochi metri.
D’altro canto per i bambini che dovranno continuare il percorso di cura anche durante la scuola elementare ci sarà la possibilità di conoscere per tempo il vicino centro “Il Calicanto” e di ritrovare al suo interno gli stessi professionisti che li hanno seguiti fino a quel momento.
Grazie a questa nuova struttura si riuscirà a coniugare esclusività ed integrazione, autonomia e condivisione, flessibilità del servizio e certezza dei percorsi.
Non ultimo l’aspetto delle famiglie, tra l’altro molto giovani, che avranno un’accoglienza in una struttura dove troveranno solo bambini di età molto simili ma che avranno la certezza di essere seguite, laddove ce ne sarà bisogno, anche nel momento del passaggio alla scuola elementare, in una struttura che avranno modo di vedere nel tempo e di conoscere da vicino grazie a momenti di integrazione durante il passaggio tra moduli ed ai momenti di scambio tra genitori.